lunes, 10 de diciembre de 2007

EL RINCON DEL COLABORADOR: Mi Esclerosis


En preparacion de un articulo sobre la Esclerosis Multiple, con motivo del dia 18 de Diciembre para la concienciacion sobre la enfermedad, os dejo aqui el valiente relato de una chica que padece dicha enfermedad, un ejemplo para todos y cada uno de nosotros que no sabemos valorar ni la salud que tenemos. Gracias, Vicky.


Me la diagnosticaron con 23 años y, al igual que le ocurre a muchas personas, no tenía ni idea de qué se trataba. Incluso pensé que era enfermedad de los huesos y que afectaba sólo a las personas mayores. ¡Cuál fue mi sorpresa cuando me dijeron que la edad media de afectación era entre los 19 y 40 años de edad! ¡Y que de los huesos nada, si no que era un fallo de mi sistema inmunológico que hacía que mis defensas no reconocieran a la mielina, sustancia que recubre los nervios, y por tanto la atacaban para destruirla al considerarla como extraña (al igual que puede suceder en ocasiones en trasplantes de órganos).

Los primeros síntomas fueron que toda la pierna izquierda me quemaba muchísimo. Para daros una idea, iba andando descalza por casa y notaba como si con el pie izquierdo estuviera pisando partes del suelo por donde pasan los tubos de la calefacción. Pasados unos días, esa sensación desapareció para, unos 10 días después, volver a aparecer pero esta vez con mayor intensidad y ¡ya no sólo en la pierna! sino también en todo el lado izquierdo (tronco, pecho, espalda, brazo...). Igualmente, se añadieron otros síntomas: parestesias (que es como cuando se te duerme un brazo, pie o pierna... sólo que en el caso de la esclerosis múltiple es continuo, es decir, no desaparece al mover los músculos) y, una sensación muy extraña como era la de tener una faja que me apretaba fuertemente alrededor de la cintura.

Para hallar el diagnóstico exacto, aunque los médicos intuían que era esclerosis múltiple, (a mí no me decían nada al principio), me hospitalizaron durante 19 días y ¡me hicieron muchísimas pruebas! como, por ejemplo, análisis, pruebas de motricidad y ¡una punción lumbar! (algo muy doloroso); esto último para determinar el estado inmunoglobulina en el líquido cefaloraquídeo. Al final, salí de allí con un diagnóstico: Esclerosis Múltiple. Como ya he comentado, esta enfermedad era totalmente desconocida para mí y mi entorno. Al salir del hospital, y tras el tratamiento con bolos de corticoides de 1 gramo diario durante 14 días (así se me puso la cara de hermosa, ja,ja) y la correspondiente rehabilitación con fisioterapeutas me puse en contacto con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete y allí conocí a otros enfermos que me facilitaron información sobre la enfermedad.

Las espectativas de recuperación y de un futuro halagüeño no eran muy alentadoras pues el brote había sido severo a nivel sensitivo de manera que me dejó muy afectado todo el lado izquierdo de mi cuerpo. Como anécdota os contaré que la neuróloga comentó: "Bueno, Vickyn a pesar de todo no hemos tenido tan mala suerte, pues es el lado izquierdo y no el derecho". Ante lo cual respondí: "Qué bien, teniendo en cuenta que soy zurda,..." La neuróloga se quedó pálida pero yo la tranquilicé echándome a reir pues siempre he sido una persona con muy buen humor y tampoco me amedrentó demasiado el hecho de que me hubiera afectado más a mi lado izquierdo. ¡Ya aprendería a usar mejor el derecho...

Por aquellos tiempos, hace 10 años, me encontraba en 3º de carrera: no podía escribir de manera que a las clases de la facultad iba de oyente y luego pedía los apuntes a algunos compañeros quienes se portaron conmigo extraordinariamente bien. Por su parte, para hacer los exámenes, solicité a cada uno de los profesores poder realizarlos de forma oral. Así, durante mis últimos años universitarios, hice mis exámenes orales (por supuesto en las mismas fechas que el resto de mis compañeros) en los diferentes departamentos. Como seguía estudiando con las mismas ganas, no suspendí ningún exámen y la media de las nota se mantuvo igual (notable/sobresaliente y, alguna que otra matrícula de honor; empollona que es una ¡y no veas para interpretar en muchas ocasiones la letra de mis compañeros, ja,ja).

Cuando finalicé la carrera me matriculé en los cursos de doctorado por Historia del Arte en la Facultad de Letras de Ciudad Real y, durante el segundo año, apareció un nuevo brote (estuve dos años y medio sin ninguno desde el diagnóstico y mi recuperación fue asombrosamente buena) pero esta vez facial: ¡se me paralizó el lado izquierdo de la cara y músculos del cuello! ¡No podía tragar alimentos sólidos y ni se me entendía cuando hablaba! Días después apareció, además, la denominada diplopia, esto es, visión doble ¡Increíble, ahí si que vi la vida en "realidad virtual", ja,ja! Yo notaba que mi familia y mis amigos estaban desconsolados a pesar de que trataban de disimular y yo, por mi parte, hacía bromas continuamente sobre el tema ¡aún cuando tenía que ingerir sorbiendo líquidos con pajitas intentaba poner todo de mi parte!

Tras ese brote y los correspondientes bolos de corticoides de 1 gramo durante 14 días (que hacen que disminuyan los síntomas pero no reparan los daños neuronales que se han producido), los neurólogos decidieron que debía medicarme con el llamado INTERFERON BETA-1A que, aunque no cura la enfermedad, si espacia los brotes y eso significa ganar tiempo a la enfermedad y aumentar las posibilidades de llegar a un remedio efectivo que aporte la ciencia a medio/ largo plazo. Para medicarme me dieron dos opciones a elegir: o el método antiguo (pincharme día sí día no) o el nuevo INTERFERON que consistía en una inyección intramuscular a la semana. ¿Cuál era la pega? Pues que el nuevo tratamiento acababa de llegar a Europa, y por ende a España, y se tenían muy pocas referencias sobre su efecto a largo plazo en los pacientes.
La verdad es que no me lo pensé mucho: quería medicarme con el nuevo medicamento pues no deseaba ver limitada mi vida pinchándome día sí día no con el sistema antiguo. De esta manera, tengo el orgullo de ser la primera persona en Castilla-La Mancha que se puso este tipo de INTERFERON. En algo tenía que ser la primera en mi vida, ja, ja.

Comencé a pincharme los viernes pues los efectos secundarios del INTERFERON son tremendos: síndrome pseudogripal, dolor de articulaciones, cabeza, mareos, náuseas, vómitos,... Así, pasaba los sábados en mi casa, el domingo me recuperaba definitivamente y de este modo no interfería en mi vida normal. Todos esos síntomas los padecí, pero de entre todos ellos hubo uno mucho peor: tuve una terrible depresión. La esclerosis múltiple viene acompañada de depresiones dado que el sistema inmunológico ataca el Sistema Central Nervioso y a este hecho hay que añadir que la medicación también pone de su parte. Yo sabía que otros enfermos habían suspendido medicarse porque con el tiempo habían tenido intentos de suicidio pero yo pensaba que eso no me pasaría a mí, que yo era muy fuerte. Fue un proceso paulatino y tras percatarme de mi estado anímico solicité la toma y receta de antidepresivos pues en ningún caso deseaba dejar de medicarme pues era (y es) una de mis pocas esperanzas para luchar contra "mi amiga" esclerosis.

Hasta hace escaso tiempo no he salido de mi terrible depresión pero actualmente estoy preparándome la oposición de Geografía e Historia para la Enseñanza Secundaria, voy a clases de inglés, doy yo clases particulares a niños, vivo con mi pareja y mi perrita, hago una vida normal pues estoy muy bien (mis limitaciones físicas ya procuro controlarlas) y ¡cómo no! sigo medicándome los viernes y a veces tengo alguno de los síntomas mencionados pero la depresión ¡está bajo control! He vuelto a tener ganas de vivir, de hacer cosas, de volver a estudiar,... Y ya no sólo por mí sino también por las personas de mi alrededor (familiares, amigos, compañeros de clase,...) que me ayudan mucho y, asimismo, han visto mi tozudez contra esta enfermedad. ¡Y así seguiré! A todo ello se una el hecho, además, de que he recuperado mi buen humor y la perspectiva positiva de la vida.

Hoy tengo 33 años pero siento que he vivido 100, con todo lo bueno y lo malo que puede aportar una experiencia así. Puedo asegurar que la Esclerosis Múltiple no podrá conmigo, al menos mentalmente y si físicamente llego a estar impedida, como les digo a algunos de mis amigos: "A mí no me dejéis en mi casa. Váis a a por mí y me sacáis a la calle". Y sé que cuento con muchas buenas personas que lo harían si llega el caso.
Algo que no quierdo dejar de mencionar es el hecho de que, a pesar de que daría cualquier cosa por librarme de esta enfermedad tan cruel e incierta en su evolución, " mi amiga" esclerosis múltiple que hace que a veces no tenga fuerzas físicas para hacer nada y que me acompaña en todo lo que hago, me ha hecho ser mejor persona: sé ponerme perfectamente en el lugar de los demás con una gran empatía, sólo deseo lo mejor para todos (conocidos o no) y, ante todo y sobre todo, con el paso de los años la enfermedad me ha regalado un aspecto humano muy importante para mí: una extrema sensibilidad ante los más duros acontecimientos que hace de mí, al mismo tiempo, una persona muy fuerte psicológicamente (con sus más y sus menos como cualquier persona) que sabe estar cuando la necesitan y que aprecia las cosas más sencillas de la vida como disfrutar de la compañía de familiares, amigos y compañeros, intentando trasmitirles alegría y cordialidad pues yo sé bien que lo más importante en esta vida es el cariño hacia los demás. Nunca he sido una persona religiosa y ahora tampoco lo soy pero mi única creencia consiste en el buen hacer de los demás y en el mío propio con el fin de construir un mundo mejor en el que convivamos y pasemos nuestra existencia lo más feliz posible.


Vicky Navarro Moreno (Albacete)


7 comentarios:

Anónimo dijo...

Vicky, eres una de las personas más valientes que he conocido, sigue con tu lucha y aqui nos tienes para lo que necesites, muchos ánimos y besos de Manuel y Elsa.

Susana dijo...

Me ha impresionado mucho tu relato. Yo conocí a una persona que la diagnosticaron esa enfermedad, hace tiempo que no se de ella y ahora me pregunto que habrá sido de ella...
Espero que tenga tu entereza y tu voluntad de seguir adelante.
Eres un ejemplo a seguir por todos.

Anónimo dijo...

Vicky: te felicito.
No decaigas NUNCA, PERO NUNCA.

Soy una persona con una enfermedad tambien "muy grave", detectada hace 33 años.
Estuvieron más de un año en saber lo que tenía y me dijeron de todo..mis lindos oídos.. escucharon toda la retahila de enfermedades habidas y por haber, desde tumor cerebral, leucemia, bueno de todo hija , de todo...
Hasta que al final el dr. Prof. Cyril Rozman (que para mi es el 2º despues de Dios) despues de 5 minutos de rtenerme delante , supo lo que tenía , pero se aseguró con unos análisis que en aquellos tiempos duraban un mes.

Despues de este mes, se me diagnóstico un LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO GRAVISIMO... con muy pocas esperanzas de vida... poquisimas, porque tu sabrás lo que es la velocidad de sedimentación y yo en aquellos momentos tenía la primera hora a 200... en la actualidad no baja de unos 60 ...tal vez la vez que menos 50 /y lo normal es hasta 12 o 13.....

Bien, lo que te quiero transmitir en 1er lugar, que toda esta procesión de médicos (antes de Rozman) y todas estas enfermedades tan sencillitas, hicieron le MILAGRISIMO de que a mí no me sorprende nada de lo que me digan respecto a mi salud.

Lo segundo, que desde hace 33 años, tomo todos los dias de mi vida (aparte de otras cosas que no son moco de pavo) 30mg. de cortisona pura. Y esto te destroza todo... los riñones, los pulmones, todo lo que acabe en ones o cualquier otra terminación...Aparte de la salud mental, porque te lleva a unos altos y bajos tremendos...pero OH VIVA...TAMBIEN ME HA ENSEÑADO A NO HACDER NI PUÑETERO CASO DE TODO ESTO.Es más con 33 años de enfermo(que no de médico) me ha dado un master en medicina que asusta al más pintado. Con la cara que tiene el matasanos de turno, ya se si sabe de que va o si no... porque lo mio es aún superdesconocido y hay tantas clases que se meten un follón de los mil demonios.

Los dolores, tambien han sido insoportables, pero el cuerpo es de lo más chulo que hay... si le enseñas a tener tranquilidad se acostumbra y pasa el mal trago mucho más rápido.

Luego (no es que tu misma te mediques como muchos piensan, es que te tomas la pastilla verde cuando es del riñon, la azul y blanca sies de la cabeza...y casi siempre sabes la que te toca tomar) te acostumbras a los sintomas y sabes perfectamente si lo que va mal es el riñón, el pulmón , el corazón etc....

A mi por dos veces tambien se me ha quitado la mielina entera de los dos brazos... y tenía que levantarme y hacer el burro para no llorar. Pero pasó.

Llevo 4o 5 neumonias gravisimas..
3 o 4 Pielitis nefritica de riñón.
Cosas tan increibles que es in¡mposible que uno que no esté enfermo te entienda.

Y además me he dado cuenta de lo dificil que es que un ser enfermo, esté viviendo en un mundo de gente sana... te pasará a tí: NO TE ENTIENDEN...y te sientes tan indefensa, tan desprotegida, tan todo...además de la sensación de injusticia que te ronda por el coco.

Uno tiene que descubrir en mi caso por si mismo, cosas que son importantísimas pero que no te cuentan nunca porque no lo saben,como por ejemplo: te dicen que prohibido tomar el sol y la luz...pero no el porqué... y afortunadamente haces caso y aunque te chifle, no vas nunca más a la playa, no tomas el sol, no haces nada de eso, pero no sabes que si no haces caso y lo tomas (en mi caso en un corto plazo, te mueres)...porque los tejidos conjuntivos no tienen agua ni nada que les proteja y claro al recibir cualquier clase de rayos te come y te reconcome la piel, ertc no me meto mñas porque es asqueroso.
Pero esto lo descubres tu, un día que a lo mejor sabes que un enfermo de la misma clase que tu se ha suicidado o se ha muerto y preguntas y alguien te dice lo que le pasó.

Luego está la sorpresita de que no te pueden OPERAR NUNCA MÁS, DE MANERA NORMAL.... y tu te preguntas ¿y ahora qué?...pero mira, no operandote y tomando otras medidas alternativas (por el momento) he ido tirando tan tranquila.

Luego otra sorpresita: te vuelves alérgico a casi todo: vease lactosa, fructosa, etc...y te encuentras que como no chupes la pata de una mesa no puedes comer casi nada.Y sigues engordando, porque la sra, cortisona va haciendo de las suyas.

Luego está la moneria que te ofrece esta enfermedad y es la fiebre...de repente te pones a 41 a 40 y a la media hora a 37..¿quiemn va a entender esto?.. si es como me pasó a mi que trabajaba en un cole y no pedia la baja ni loca... pues me tenñia que oir..¡¡¡has llegado cinco minutos tarde!!! esto lo de más allá y tu sin decir ni pio, para que malgastar palabras que pueden parecer escusas. NO , ESTE GUSTO YA NO.

Bueno y despues de 33 años aún hoy en día: vamos a quedar a las 10 de la mañana...hay "la ignorancia lo que hace", porque al tomar tanta cortisona te cambian las suprarrenales y el ritmo de vida lo tienes cambiado...¿pero como se lo haces entender?....

Bien y muchísimas cosas pero muchisimas m´´as. Se supone que no puedes trabajar, se supone que no es conveniente tener sobresaltos se supone tanto...que es demasié-

Y mira el resumen de estos 33 años te digo cual ha sido para mí.
Procurar estar siempre de buen humor(no siempre lo consigo)
Procurar echarse a la espalda como si llevase una mochila al dichoso LUPUS-GRAVE.
Procurar que las enfermedades no tengan mucha importancia,(te diria que en mi caso no tienen ninguna ,ya es de risa)
Procurar que no te coma nadie la moral física ni psiquica. TU SIGUES SIENDO TU PESE A TODO.
Procurar hacer que los que tienes a tu alrededor estén tranquilos, aunque estés a punto de palmarla.
Y muchos procurar... pero lo más importante seguir pensando que a pesar de todo no estás tan grave y solo te mueres cuando Dios quiere y a nadie más le importa si te mueres hoy o mañana. Y que te afecten lo menos posible los comentarios de la gente "tan entendida que no entienden nada"
Y lo que MAS AYUDA ES AYUDAR A LOS DEMÁS DE LA MANERA QUE PUEDAS.

ASI TE SIENTES ÚTIL Y EN EL FONDO" SANITA"...

y te lo digo yo, que tenía que estar todo el tiempo en cama, no salir, no cansarme, no no no todo no y sabes que decidi?... seguir siendo la directora del grupo NINS y fue por eso que entre 1976 y 1978 hubo una transición, pero pequeñita, porque aún sin saber todavía lo que tenía, decicí seguir grabando discos, actuando, y todo lo que me apeteciera...y ya en 1978 cuando supe lo que era, decidí, vida normal...eso sí con mis limitaciones que son muchas, pero planificandolas antes no son NADA.
Te he contado esto porque hay mucho más, pero a lo mejor puedo ayudarte en alguna cosa y por si acaso le pides a Candela mi dirección de email, que con muchísimo gusto charlaremos y coñe que gusto de enfermo a enfermo vamos a despotricar todo loo que queramos y más ¿no te parece guapetona?...

pues aqui me tienes para un fregado y un barrido. CON MUCHA FILOSOFIA DE LA DIVERSIÓN QUE AYUDA UN MONTÓN.
GUAPA: QUE TE QUIERO, QUE TE ENTIENDO Y QUE TE DIGO: NO TENGAS MIEDO CADA PERSONA ES DISTINTA Y CADA UNO RESPONDE A SU MANERA Y VAS A VER QUE CON TU TESÓN VAS A RESPONDER COMO UNA "VIP"

BESITOS Y ABRAZOS Y CARIÑO DE OTRA COMPI.
Marta Minguella Deu.

Paula (CLM) dijo...

Hola, me ha impresionado tu manera de relatar nuestros primeros pinitos con nuestra "amiga", yo también tengo esclerosis y me siento orgullosa como tu de decir que NO PODRA CON NOSOTRAS. Es verdad que afecta a mujeres, sobre todo jovenes. Yo tengo 25 años y toda la vida por delante, con mucha fuerza para ganarle la batalla.
Una alegría que nos merecemos es que existe un medicamento probado que para el 2010 (aproximadamente) ya estará en el mercado (me lo comentó mi neurólogo), no quitará nuestras manchas pero no aparecerán más... que a día de hoy ya es mucho.
Mucha suerte en la vida, aunque creo que ya solo nos toca vivir lo bueno. Nos lo merecemos!!!
Un beso, Paula

Paula (CLM) dijo...

Hola, me ha impresionado tu manera de relatar nuestros primeros pinitos con nuestra "amiga", yo también tengo esclerosis y me siento orgullosa como tu de decir que NO PODRA CON NOSOTRAS. Es verdad que afecta a mujeres, sobre todo jovenes. Yo tengo 25 años y toda la vida por delante, con mucha fuerza para ganarle la batalla.
Una alegría que nos merecemos es que existe un medicamento probado que para el 2010 (aproximadamente) ya estará en el mercado (me lo dijo mi neurólogo), no quitará nuestras manchas pero no aparecerán más... que a día de hoy ya es mucho.
Mucha suerte en la vida, aunque creo que ya solo nos toca vivir lo bueno. Nos lo merecemos!!!
Un beso, Paula

Belén dijo...

Buenas,

Me han diagnosticado de em hace unas semanas, aunque se que tengo la enfermedad de hace tiempo (la primera neuritis optica fue hace 7 meses). Además, soy psicóloga y era la coordinadora de un proyecto educativo en un colegio, pero no han tardado mucho en quitarme el puesto... Se me acabo el contrato y ya tengo sustituta... Estoy un poco hundida por todo la verdad, no se si ir a mi empresa y explicar mi situación o si eso ya definitivamente les hará prescindidr de mi para el próximo curso.. ¿Alguna orientación? Me gustaría conocer vuestras opiniones. Gracias

Candela dijo...

Hola Belen, te has puesto en contacto con la Fundacion? Quizas ellos puedan ayudarte. No sé si Vicky aun se pasa por aqui a leer algun mensaje, y yo no podria aconsejarte aunque quisiera, y es algo que me gustaria mucho pero no estoy capacitada. Se que en la fundacion en Madrid trabajan muy bien y quiza puedan asesorarte. Sus datos no estoy segura de si estan en este post o el siguiente. Un beso y animos!!