lunes, 10 de diciembre de 2007

18 de Diciembre: Dia Nacional de la Esclerosis Multiple


Este 18 de Dieciembre se celebra el Dia Nacional de la Esclerosis Multiple, una enfermedad del sistema nervioso que a muchos puede sonar pero que muy pocos realmente conocen. Esta enfermedad, en nuestro pais, afecta a mas de 40.000 personas y hasta el momento, no tiene cura, aunque se sigue investigado dia a dia con la esperanza de, muy pronto, hallar la formula que evite el sufrimiento a tantos pacientes.

La Federacion Española para la Lucha Contra la Esclerosis Multiple lanza una nueva campaña este mes para la sensibilizacion sobre la enfermedad y difundir informacion sobre la misma, que afecta a personas, mas mujeres que hombres, de entre 19 y 40 años. Siendo una enfermedad del Sistema Nervioso Central, puede producir sintomas como fatiga constante, perdida de equilibrio, distorsiones visuales y cognitivas, dificultades en el habla, paralisis y dolor. La causa que produce esta enfermedad es desconocida, no es contagiosa ni hereditaria, y su curacion, como he dicho antes, aun no existe, aunque no es una enfermedad mortal.

Es la enfermedad neurologica mas comun tras la epilepsia, y la segunda causa de discapacidad entre adultos jovenes despues de los accidentes de trafico.

La enfermedad es tratable y es posible frenar su desarrollo y combatir los sintmas. Los metodos hoy en dia aprobados por la FDA y la EMEA son de tres interferones (Avonex, Betaferon y Rebif), un conjunto de polipeptidos (Copaxone), un inmunosupresor (Mitoxantrone) y un anticuerpo monoclonal llamado Natalizumab.

El objetivo de esta campaña de la Federacion de Esclerosis es, ante todo, informar."Estar bien informado puede ser muy util.", y con los carteles y folletos diseñados por Pura Campos, la autora de la exitosa serie Esther y su Mundo, se pretende no solo esto, si no anunciar una serie de eventos y actividades organizadas en torno a ello, como chocolatadas, jornadas, conferencias, etc. Informacion puntual sobre dichos eventos se pueden encontrar en la pagina web de la Fundacion: http://www.esclerosismultiple.com/

Sandra Fernandez, responsable de Comunicacion y Coordinacion de la Federacion Española para la Lucha conra la Esclerosis Multiple, llego a la asociacion casi por casualidad, gracias a un amigo cuya madre padecia esclerosis. Se involucro en la organizacion ayudando como voluntaria y ahora desempeña dicho puesto en la oficina de Madrid.

Se puede sr voluntario de muchisimias maneras, desde empresas ofreciendo camisetas, hasta creando diseños, repartiendo folletos, acompañando agrupos, organizando actividades, cualquier ayuda es bienvenida. Y cualquier voluntario es bienvenido.

Si estas interesado en ayudar y no sabes como, o requieres mayor informacion, o deseas ponerte en contacto con la Federacion, aqui tienes de nuevo la direccion:

http://www.esclerosismultiple.com/

Federacion Española para la Lucha Contra la Esclerosis Multiple

c/ Ponzano, 53 28003 Madrid

Tfn.: 91 441 01 59/ 91 399 24 92

Fax: 91 451 49 79

info@esclerosismultiple.com

Y creo que el relato de Vicky Navarro en el siguiente post da una buena idea de por que deberiamos ayudar. Cualquier idea que tengas sera bienvenida.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Encuentro preciosa tu aportación a esta causa, debería haber más gente solidaria. Me pondré en contacto con ellos a ver si con mi granito de arena puedo hacer algo. Elsa.