The Boy Whose Skin Fell Off es un documental que tiene ya unos cuantos años. Cuando lo vi, me produjo tal sensación de angustia y a la vez de esperanza, que la experiencia se hace en realidad indescriptible. Lo único que no te deja es indiferente.
Johny Kennedy fue el objeto de un documental que, valga la redundancia, documentó los últimos meses de su vida. John padecía una rara condición genética llamada epidermólosis ampullosa o bullosa, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y la permanente aparición de ampollas al menor roce. Nació sin piel alguna en su pierna izquierda. Kennedy murió de cáncer en 2003, a los 36 años de edad, durante el rodaje.
En sus últimos meses de vida, Johny decidió trabajar con el director Patrick Collerton en un documental sobre su vida y muerte, y el resultado se retransmitió en Tv por primera vez en Marzo del 2004, la historia de un hombre de humor palpable que sabía que el momento se acercaba y lo encontró sin miedo. Un hombre valiente y singular que no se hizo el tímido ante la tragedia que acabaría con su existencia. Su objetivo no era ser el protaginista de un film, sino llamar la atención sobre su enfermedad. Tras la retransmisión del programa, DEBRA, una asociacion de caridad de EB (epidermólosis Bullosa), reunió 500,000 libras.
Jonny fue sincero en todo momento sobre sus sentimientos sobre su próxima muerte y práctico al arreglar su propio funeral. Este documental muestra enternecedoras entrevistas con sus amigos y familiares, incluyendo a su madre Edna, que ha sido la que le ha cuidado toda su vida y que esperaba su muerte con sentimientos contradictorios, a medias entre el alivio de saber que Johny dejaría de sufrir, y lo mucho que le echaría de menos.
¿Que por qué hablo ahora de este film, tras haber transcurrido tanto tiempo? Anoche pusieron un documental similar, el de una niña de 5 años que padece la misma condición. Ante ella aún se abren muchos, muchos años de sufrimiento para una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura. Y me ha recordado a Johny, y lo mucho que lloré viendo su testimonio. He intentado buscar el documental en su totalidad -dura una hora-, pero no lo he hallado. Sí que lo he encontrado en Youtube, en cinco segmentos que os dejo aquí.
Queen nunca sonará igual en mis oidos.
4 comentarios:
Me parece muy triste. Lo que más me suele impresionar de este tipo de documentos es que hay una gran cantidad de enfermedades minoritarias que no tienen cura porque no afectan a gran parte de la población y no se emplean los medios económicos que requieren el cáncer o el SIDA.
No quiero que se me malinterprete, creo que la lucha contra el cáncer es prioritaria, pero lo que quiero decir es que hay multitud de enfermedades "raras" que quizá tendrían cura si se emplearan recursos en estudiarlas. La única razón por la que siguen siendo mortales es porque no se estudian a fondo y no hay un verdadero interés en ellas, ya que no afectan a toda la población, ni siquiera a un alto porcentaje de la misma.
Por eso me parece tan triste, porque de alguna manera quienes padecen este tipo de enfermedades están en gran medida abandonados por la investigación. Insisto en que me parece prioritario luchar contra el cáncer y otras enfermedades, pero me apena que tenga que ser así.
En el fondo es lo de siempre: las empresas farmacéuticas no van a gastarse millones en encontrar una cura para una enfermedad que padece poquísima gente y que por lo tanto no es rentable. Quizá los gobiernos deberían ser quienes costearan esa investigación, pero en fin... supongo que entran en juego muchos factores.
Como digo, trite. Muy triste.
Precisamente por eso se creo la fundacion DEBRA, para recoger dinero con el que fundar investigaciones y/o tratamientos y para llamar la atencion sobre la enfermedad.
Me ha impresionado sobre todo su mirada, tan pronto parecía un niño como un anciano... y lo del ataud es muy fuerte. Todos tendríamos que ser capaces de enfrentarnos a la muerte con esa naturalidad, pero la verdad es que sólo quien sabe que su momento está tan cercano tiene esa serenidad.
Anoche emitieron el documental en TV y pude enterarme de muchos detalles que se me escaparon en inglés.
Es impresionante el aguante que tuvo, tantos años de sufrimiento, pero lo realmente increible es su actitud ante su situación y ante el final que le esperaba.
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