EL RINCON DEL COLABORADOR: Mi Esclerosis

En preparacion de un articulo sobre la Esclerosis Multiple, con motivo del dia 18 de Diciembre para la concienciacion sobre la enfermedad, os dejo aqui el valiente relato de una chica que padece dicha enfermedad, un ejemplo para todos y cada uno de nosotros que no sabemos valorar ni la salud que tenemos. Gracias, Vicky.

Me la diagnosticaron con 23 años y, al igual que le ocurre a muchas personas, no tenía ni idea de qué se trataba. Incluso pensé que era enfermedad de los huesos y que afectaba sólo a las personas mayores. ¡Cuál fue mi sorpresa cuando me dijeron que la edad media de afectación era entre los 19 y 40 años de edad! ¡Y que de los huesos nada, si no que era un fallo de mi sistema inmunológico que hacía que mis defensas no reconocieran a la mielina, sustancia que recubre los nervios, y por tanto la atacaban para destruirla al considerarla como extraña (al igual que puede suceder en ocasiones en trasplantes de órganos).

Los primeros síntomas fueron que toda la pierna izquierda me quemaba muchísimo. Para daros una idea, iba andando descalza por casa y notaba como si con el pie izquierdo estuviera pisando partes del suelo por donde pasan los tubos de la calefacción. Pasados unos días, esa sensación desapareció para, unos 10 días después, volver a aparecer pero esta vez con mayor intensidad y ¡ya no sólo en la pierna! sino también en todo el lado izquierdo (tronco, pecho, espalda, brazo...). Igualmente, se añadieron otros síntomas: parestesias (que es como cuando se te duerme un brazo, pie o pierna... sólo que en el caso de la esclerosis múltiple es continuo, es decir, no desaparece al mover los músculos) y, una sensación muy extraña como era la de tener una faja que me apretaba fuertemente alrededor de la cintura.

Para hallar el diagnóstico exacto, aunque los médicos intuían que era esclerosis múltiple, (a mí no me decían nada al principio), me hospitalizaron durante 19 días y ¡me hicieron muchísimas pruebas! como, por ejemplo, análisis, pruebas de motricidad y ¡una punción lumbar! (algo muy doloroso); esto último para determinar el estado inmunoglobulina en el líquido cefaloraquídeo. Al final, salí de allí con un diagnóstico: Esclerosis Múltiple. Como ya he comentado, esta enfermedad era totalmente desconocida para mí y mi entorno. Al salir del hospital, y tras el tratamiento con bolos de corticoides de 1 gramo diario durante 14 días (así se me puso la cara de hermosa, ja,ja) y la correspondiente rehabilitación con fisioterapeutas me puse en contacto con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete y allí conocí a otros enfermos que me facilitaron información sobre la enfermedad.

Las espectativas de recuperación y de un futuro halagüeño no eran muy alentadoras pues el brote había sido severo a nivel sensitivo de manera que me dejó muy afectado todo el lado izquierdo de mi cuerpo. Como anécdota os contaré que la neuróloga comentó: "Bueno, Vickyn a pesar de todo no hemos tenido tan mala suerte, pues es el lado izquierdo y no el derecho". Ante lo cual respondí: "Qué bien, teniendo en cuenta que soy zurda,..." La neuróloga se quedó pálida pero yo la tranquilicé echándome a reir pues siempre he sido una persona con muy buen humor y tampoco me amedrentó demasiado el hecho de que me hubiera afectado más a mi lado izquierdo. ¡Ya aprendería a usar mejor el derecho...

Por aquellos tiempos, hace 10 años, me encontraba en 3º de carrera: no podía escribir de manera que a las clases de la facultad iba de oyente y luego pedía los apuntes a algunos compañeros quienes se portaron conmigo extraordinariamente bien. Por su parte, para hacer los exámenes, solicité a cada uno de los profesores poder realizarlos de forma oral. Así, durante mis últimos años universitarios, hice mis exámenes orales (por supuesto en las mismas fechas que el resto de mis compañeros) en los diferentes departamentos. Como seguía estudiando con las mismas ganas, no suspendí ningún exámen y la media de las nota se mantuvo igual (notable/sobresaliente y, alguna que otra matrícula de honor; empollona que es una ¡y no veas para interpretar en muchas ocasiones la letra de mis compañeros, ja,ja).

Cuando finalicé la carrera me matriculé en los cursos de doctorado por Historia del Arte en la Facultad de Letras de Ciudad Real y, durante el segundo año, apareció un nuevo brote (estuve dos años y medio sin ninguno desde el diagnóstico y mi recuperación fue asombrosamente buena) pero esta vez facial: ¡se me paralizó el lado izquierdo de la cara y músculos del cuello! ¡No podía tragar alimentos sólidos y ni se me entendía cuando hablaba! Días después apareció, además, la denominada diplopia, esto es, visión doble ¡Increíble, ahí si que vi la vida en "realidad virtual", ja,ja! Yo notaba que mi familia y mis amigos estaban desconsolados a pesar de que trataban de disimular y yo, por mi parte, hacía bromas continuamente sobre el tema ¡aún cuando tenía que ingerir sorbiendo líquidos con pajitas intentaba poner todo de mi parte!

Tras ese brote y los correspondientes bolos de corticoides de 1 gramo durante 14 días (que hacen que disminuyan los síntomas pero no reparan los daños neuronales que se han producido), los neurólogos decidieron que debía medicarme con el llamado INTERFERON BETA-1A que, aunque no cura la enfermedad, si espacia los brotes y eso significa ganar tiempo a la enfermedad y aumentar las posibilidades de llegar a un remedio efectivo que aporte la ciencia a medio/ largo plazo. Para medicarme me dieron dos opciones a elegir: o el método antiguo (pincharme día sí día no) o el nuevo INTERFERON que consistía en una inyección intramuscular a la semana. ¿Cuál era la pega? Pues que el nuevo tratamiento acababa de llegar a Europa, y por ende a España, y se tenían muy pocas referencias sobre su efecto a largo plazo en los pacientes.
La verdad es que no me lo pensé mucho: quería medicarme con el nuevo medicamento pues no deseaba ver limitada mi vida pinchándome día sí día no con el sistema antiguo. De esta manera, tengo el orgullo de ser la primera persona en Castilla-La Mancha que se puso este tipo de INTERFERON. En algo tenía que ser la primera en mi vida, ja, ja.

Comencé a pincharme los viernes pues los efectos secundarios del INTERFERON son tremendos: síndrome pseudogripal, dolor de articulaciones, cabeza, mareos, náuseas, vómitos,... Así, pasaba los sábados en mi casa, el domingo me recuperaba definitivamente y de este modo no interfería en mi vida normal. Todos esos síntomas los padecí, pero de entre todos ellos hubo uno mucho peor: tuve una terrible depresión. La esclerosis múltiple viene acompañada de depresiones dado que el sistema inmunológico ataca el Sistema Central Nervioso y a este hecho hay que añadir que la medicación también pone de su parte. Yo sabía que otros enfermos habían suspendido medicarse porque con el tiempo habían tenido intentos de suicidio pero yo pensaba que eso no me pasaría a mí, que yo era muy fuerte. Fue un proceso paulatino y tras percatarme de mi estado anímico solicité la toma y receta de antidepresivos pues en ningún caso deseaba dejar de medicarme pues era (y es) una de mis pocas esperanzas para luchar contra "mi amiga" esclerosis.

Hasta hace escaso tiempo no he salido de mi terrible depresión pero actualmente estoy preparándome la oposición de Geografía e Historia para la Enseñanza Secundaria, voy a clases de inglés, doy yo clases particulares a niños, vivo con mi pareja y mi perrita, hago una vida normal pues estoy muy bien (mis limitaciones físicas ya procuro controlarlas) y ¡cómo no! sigo medicándome los viernes y a veces tengo alguno de los síntomas mencionados pero la depresión ¡está bajo control! He vuelto a tener ganas de vivir, de hacer cosas, de volver a estudiar,... Y ya no sólo por mí sino también por las personas de mi alrededor (familiares, amigos, compañeros de clase,...) que me ayudan mucho y, asimismo, han visto mi tozudez contra esta enfermedad. ¡Y así seguiré! A todo ello se una el hecho, además, de que he recuperado mi buen humor y la perspectiva positiva de la vida.

Hoy tengo 33 años pero siento que he vivido 100, con todo lo bueno y lo malo que puede aportar una experiencia así. Puedo asegurar que la Esclerosis Múltiple no podrá conmigo, al menos mentalmente y si físicamente llego a estar impedida, como les digo a algunos de mis amigos: "A mí no me dejéis en mi casa. Váis a a por mí y me sacáis a la calle". Y sé que cuento con muchas buenas personas que lo harían si llega el caso.
Algo que no quierdo dejar de mencionar es el hecho de que, a pesar de que daría cualquier cosa por librarme de esta enfermedad tan cruel e incierta en su evolución, " mi amiga" esclerosis múltiple que hace que a veces no tenga fuerzas físicas para hacer nada y que me acompaña en todo lo que hago, me ha hecho ser mejor persona: sé ponerme perfectamente en el lugar de los demás con una gran empatía, sólo deseo lo mejor para todos (conocidos o no) y, ante todo y sobre todo, con el paso de los años la enfermedad me ha regalado un aspecto humano muy importante para mí: una extrema sensibilidad ante los más duros acontecimientos que hace de mí, al mismo tiempo, una persona muy fuerte psicológicamente (con sus más y sus menos como cualquier persona) que sabe estar cuando la necesitan y que aprecia las cosas más sencillas de la vida como disfrutar de la compañía de familiares, amigos y compañeros, intentando trasmitirles alegría y cordialidad pues yo sé bien que lo más importante en esta vida es el cariño hacia los demás. Nunca he sido una persona religiosa y ahora tampoco lo soy pero mi única creencia consiste en el buen hacer de los demás y en el mío propio con el fin de construir un mundo mejor en el que convivamos y pasemos nuestra existencia lo más feliz posible.

Vicky Navarro Moreno (Albacete)